Ils étaient là, tous, médecins, psychologues, juristes, administrateurs, politiciens, philosophes, religieux, pour recevoir au Ministère de la Dignité Humaine, le chantre de l’Euthanasie.Au préalable il nous raconta un conte japonais ,vous savez, cette vieille femme de 70 ans qui décide un jour de mourir sur les pentes glacées du volcan Narayama pour laisser la place aux petit-fils de sa famille, était ce une mort désirée ?
Le problème de l’euthanasie n’est pas seulement moral mais aussi culturel et social .
Ils l’écoutaient positionner l’Euthanasie en réaction à tout acharnement thérapeutique.
Ils l’écoutaient avec attention définir l’Euthanasie : « tout comportement suivi d’effet dont l’objectif est de provoquer la mort d’une personne pour lui éviter des souffrances vaines : ou plutôt définir les différentes sortes d’Euthanasie
. l’Euthanasie active, on intervient pour provoquer la mort, pour précipiter activement la mort,
. l’Euthanasie passive, on interrompt les soins en cours ou on s’abstient d’en mettre de nouveaux en place, on laisse faire la nature,
. l’Euthanasie volontaire, à la demande du patient informé et compétent,
. l’Euthanasie involontaire, sans consentement du patient ou du tuteur»
Ils l’écoutaient citer une prise de position de l’Eglise : « dans l’imminence d’une mort inévitable, malgré les moyens employés, il est permis en conscience de prendre la décision de renoncer à des traitements qui ne procureraient qu’un sursis précaire et pénible »
Ils l’écoutaient s’appuyer sur les prises de position de 3 prix Nobel dont le français F.Jacob « en faveur de l’Euthanasie Humanitaire » pour une mort rapide, sans douleur et considérée comme un bienfait par l’intéressé »
Ils l’écoutaient évoquer la loi Léonetti qui soutient :
Pour tous les malades, y compris ceux qui ne sont pas en fin de vie, l'interdiction de l'obstination déraisonnable. L'objectif est d'autoriser la suspension d'un traitement ou de ne pas l'entreprendre, si ses résultats escomptés sont inopportuns, c'est-à-dire inutiles, disproportionnés. Deux articles - les articles 4 et 5 - concernent précisément le cas du malade qui n'est pas en fin de vie. S'il est conscient, il pourra demander la limitation ou l'interruption de tout traitement. S'il est hors d'état d'exprimer sa volonté, ces traitements pourront être limités ou interrompus après consultation des consignes qu'il aurait pu laisser, de la personne de confiance qu'il aurait pu désigner et de son entourage - famille ou proches -, dans le respect d'une procédure collégiale.
Le texte recherche un équilibre entre les droits du malade et la responsabilité du médecin en prévoyant l'information la plus complète du malade, directement s'il est conscient ou indirectement s'il ne l'est plus. Ce souci se retrouve pour la prescription des médicaments à « double effet » - la morphine, notamment - qui, en même temps qu'ils adoucissent les souffrances, peuvent aussi abréger la vie ; on le retrouve également dans le cas où le malade, conscient, refuse un traitement et met ainsi ses jours en danger, afin qu'il prenne sa décision en parfaite connaissance de cause ; on le retrouve enfin lorsque le malade est précisément en fin de vie et qu'il demande l'interruption des traitements pour maîtriser ses derniers instants.
La proposition de loi recentre, par ailleurs, la responsabilité du médecin : le choix du traitement approprié, avec le consentement de son malade, celui de l'interrompre parfois, dans le respect des procédures prévues dans le texte et celui d'accompagner son patient dans ses derniers instants, grâce aux soins palliatifs appropriés à son état.
Ils l’écoutaient présenter le tourbillon juridique international,
. l’exemple californien avec le testament de vie et la délégation d’autorité à autrui afin d’y exprimer les volontés concernant les derniers moments de la vie :
- Abstention de tout acharnement thérapeutique,
- Utilisation sans réserve de tous les antalgiques,
- Procédure en dernier recours d’Euthanasie Passive.
- Un cadre juridique appliqué en Suisse, au Danemark, dans certaines états des USA, en Australie du Sud.
Ils l’écoutaient lire un passage du code d’éthique médical
« l’assistance des malades dans les états finals »
« Le médecin devrait faire tout son possible afin de garantir une assistance finale humanitaire et de décentes conditions au patient en train de mourir.
- le médecin n’a pas le droit de pratiquer l’euthanasie
- dans les états finals, le médecin n’est pas obligé d’engager ni d’effectuer une réanimation ou une thérapie obstinée ni de recourir à des mesures extraordinaires »
Ils l’écoutaient prôner l’Euthanasie Active et l’aide au suicide. Comme l’ont fait plusieurs états des USA, l’Australie du Nord, les Pays-Bas, et en France les prises de position du Sénateur Pierre Biarnès de l’association pour le droit de mourir dans la dignité.
« la personne mourante doit pouvoir refuser un acharnement thérapeutique ou souhaiter l’administration d’antalgiques qui pourraient hâter son décès et le médecin doit s’y conformer . « Elle peut obtenir une aide active à mourir si elle estime que l’altération effective ou imminente de cette dignité ou de cette qualité de vie la place dans une situation de détresse »
Ils l’écoutaient disserter sur les valeurs de ce qu’est la qualité de vie
- Qu’est-ce que la Qualité de Vie, sinon que la maladie, la vieillesse, la douleur, la dépendance, la déchéance la compromettent un jour si gravement que la mort paraît préférable ;
- Qu’est-ce que la Qualité de Vie, sinon les deux facettes qui lui donnent signification : douleur et dignité cette douleur qui réduit à néant l’intérêt de vivre. Cette douleur qui s’étend aux souffrances morales, le regard porté sur soi-même, sur sa dignité.
Déchéance, perte de vie autonome, perte de son identité sociale, familiale et professionnelle, humiliation pour son corps, Non ! c’est perdre sa dignité. Mieux vaut mourir avant de n’être plus humain. Or être humain c’est être libre. Ni douleur, ni déchéance conditionne l’intérêt de vivre.
Ils l’écoutaient et approuvaient, oui comme le disait Henri Caillavet : « J’ai le droit de fermer moi-même la porte du temps » ou comme le disait Montaigne : « La plus volontaire mort, c'est la plus belle. La vie dépend de la volonté d'autrui, la mort de la nôtre »
Qui peut décider mieux que moi-même de ma propre vie, du droit de la poursuivre ou de l’interrompre. Le droit de mourir pour soi-même, le devoir de vivre pour ses proches, en fait le droit de choisir la solution de la mort librement. Liberté, Autonomie. Mais que faire des patients qui ne sont plus en mesure de manifester leur volonté ? les comateux, les déments …. Là intervient le médecin qui va chercher pour son patient le Meilleur, avec compassion (cum patis – souffrir avec l’autre)
Ils l’écoutaient et réfléchissaient,
Non
- Je ne voudrais pas être un fardeau matériel et moral pour mes proches
- Je ne voudrais pas les gêner, et puis peut-être que je me ficherais complètement des effets de mon acte sur mes proches
Non
- Je refuserai de me soumettre aux stigmates du temps
Non
- Je refuserai de quitter la plénitude de mes moyens, la perfection que j’ai pu atteindre, le bonheur que j’ai pu connaître (Rupture soit par souci soit par indifférence de mes proches) .
Ils étaient convaincus mais ils attendaient….ils attendaient une autre vision, une autre voix.
Elle prit la parole, la dame, au 1er rang, et doucement posa des questions :
- N’est-t-il pas possible de vivre avec la maladie, même avancée ?
- L’extrême vieillesse est-elle si indigne ?
- A partir de quand est-ce intolérable ?
- L’indignité est-elle le propre de la situation ou la projection d’un regard qui dégrade ?
- N’y a t-il pas danger pour les soignants d’éliminer des patients selon des critères tels que le QALY (calcul du nombre d’année de vie pondérée par la qualité de vie, afin d’obtenir le rapport coût/utilité d’une technique médicale) ?
- N’y a t’il pas de réels enjeux social et financier si l’on prend en considération le développement des soins médicaux, l’allongement de la vie, la dépendance et l’assistance médicale lourde qu’elle impose, le fait que 70%des gens en France meurent à l’hopital ?
- N’y a t-il pas danger pour le malade par rapport à la pression d’une famille pour se défaire d’un gêneur, inutile, coûteux, nécessitant des visites quotidiennes, du temps.
- Ne peut-il y avoir abus de pouvoir ? quand un patient murmure « finissons en » est-ce une demande de mort ou est-ce « finissons en avec ma souffrance »
- N’y a t-il pas une distinction énorme à faire entre un patient conscient de son état et un patient inconscient ou non conscient de son état ?
Elle ébranlait notre raisonnement, elle continuait sur le même ton :
- Au principe de la liberté, qui a raison, qui a tord ?
- Liberté professionnelle pour le médecin qui choisit une thérapeutique contre le souhait d’Euthanasie du patient ou de sa famille, chacun est renvoyé à sa propre liberté.
- Faut-il choisir entre une vie réduite au vivant et sans intérêt : acharnement thérapeutique et un meurtre même justifié : euthanasie ?
- Faut-il choisir entre une vie forcée ou une mort forcée ?
- Et s’il était possible de maintenir pour le sujet qui va mourir un réel intérêt de vivre ?
- Ne pouvait-on pas concilier le caractère sacré de l’homme et l’intérêt porté aux besoins de la personne ?
Elle présentait une autre voie, complémentaire, les soins palliatifs qu’elle définissait ainsi :
« les soins palliatifs et l’accompagnant considèrent le malade comme l’être vivant et sa mort comme un processus normal. Ils ne hâtent ni ne retardent le décès. Le but est de présumer la meilleure qualité de vie possible jusqu’à la mort » Ce sont des soins entrepris sur différents plans : médical, psychologique, social, spirituel. Ils vont en premier lieu soulager sa douleur par les analgésiques (l’euthanasie veut supprimer la douleur en supprimant l’homme) Ils vont ensuite créer un lien, malade/équipe soignante « partenaires à égalité d’une relation qui s’instaure dans la réciprocité des consciences » par une écoute, une présence, une discussion, une réponse aux questions posées. Ils vont accorder une place principale au lien malade et son entourage.
Un malade conscient a un certain chemin à faire jusqu’à sa fin, les soins palliatifs montrent alors toute leur valeur. Elle conclut en citant le Comité Directeur de l’Association Européenne des soins palliatifs : « le pouvoir de soulager de la médecine a atteint ses limites quand la prolongation de la vie à tout prix, particulièrement au prix de souffrances intolérables pour le patient, n’est pas ce qu’il faut faire. C’est là qu’intervient le concept éthique de « mort permise » selon lequel tout est fait dans le domaine du possible et du justifiable pour aider le patient à mourir sans douleur et dans la paix »
L’échange (dia) par arguments (logos) fait avancer la réflexion.
C’est ce qu’elle venait de réaliser, cette dame du 1er rang, ce Monsieur au Ministère, l’euthanasie ne dit plus des personnes âgées qu’elles sont indignes de vivre, déchues. Les soins palliatifs savent qu’augmenter les doses d’un sédatif c’est entraîner la mort.
Convergence.
A côté d’une pratique qui ne sait pas où elle va et une pensée à côté de la question il y a des éthiques en situation. L’éthique n’est pas une démonstration infaillible ni un discours de la séduction. Elle est inachevée et toujours remise en cause par un contre exemple. Bachelard constatait que « personne n’est jamais sûr de détenir pour toujours la vérité, nous ne pensons que des vérités approchées, anti-dogmatique la pensée éthique fait au mieux et ne prétend pas atteindre le bien.
Ils étaient là, médecins, psychologues, juristes, politiciens, philosophes, religieux, le chantre de l’Euthanasie, la Dame du 1er rang, ils étaient réunis au Ministère de la Dignité Humaine, et le débat s’annonçait sans fin.
Je suis parti rejoindre mes amis de Libr’acteurs , il y avait café croissant ce matin là, et ma pensée allait bon train. L’Euthanasie et les soins palliatifs sont tournés vers l’homme présent, s’alimentent à la source d’un homme toujours là placé au centre des valeurs. Dans les « arts de mourir modernes » il est surtout question de bien vivre une dernière fois en s’arrêtant avant une mort indigne soit en tirant le meilleur parti possible d’une vie toujours là.
Deux humanismes :
Un humanisme sans transcendance, fondé sur l’homme. Si être bien est le sens même de la vie , le mal qui survient, devient un sens insupportable , il n’y a qu’à supprimer ce sens, c’est-à-dire la vie. « la pensée agnostique (déclare Henri Caillavet) n’entend faire sienne aucune métaphysique (aucune religion ni foi) a pour finalité l’homme, pour principe la liberté et pour instrument la raison.
Sur la question de l’Euthanasie, par la pensée agnostique, elle peut apparaître comme le degré ultime de la liberté. Il faut savoir repéré le moment ou la vie nous dira qu’elle ne nous retient plus.
L’homme a un pouvoir sur lui même, il choisit sa vie, choisit l’heure de sa mort en son for intérieur et sa dignité sera celle du refus de la dépendance, de la déchéance, de la souffrance.
L’homme est roi et le roi est seul. Un humanisme transcendant, dépassant le statut d’être simplement vivant et libre pour recueillir une dimension supérieure
La tentation de la foi, le secours de Dieu
l’homme ne se conçoit pas comme circonscrit en lui-même mais porté par Dieu et les Hommes qui en lui reconnaissent la marque de Dieu.
L’à côté de la foi
Il peut aussi chercher en l’homme une source de réconfort. Le regard d’autrui de Lévinas qui disait : « La vie est sacrée, soulager autrui qui souffre est de l’ordre du sacrement, j’appelle sainteté la perspective éthique elle même, la possibilité même que la mort compte pour moi »
L’équipe de soins, la famille, les proches, une chaîne, pour accompagner …La chaleur, le lien, la fusion s’y expriment, c’est la main que l’on tend, la main que l’on serre.
Jankelevitch disait que « le néant, l’ouverture sur le rien est l’absence de tout événement que constitue la mort générant d’intarissables et dérisoires discours pour combler le vide. Il ajoutait que la conscience de notre mortalité donne à la vie un prix inestimable car l’heure de la mort est incertaine et sa venue certaine »
En conclusion : Il est bien trop tôt pour conclure…..
Eric CAMPION
Illustration et copyright
"L’Etre et le Néant" de Julien Friedler
